Wer krank ist oder kranke Angehörige betreut, sucht oft zusätzlich zum Angebot in Arztpraxen und Krankenhäusern Informationen und Unterstützung: z. B. bei Selbsthilfegruppen oder anderen Institutionen. Zwar gibt es bundesweit mittlerweile eine Vielzahl entsprechender Einrichtungen, aber es ist für Betroffene trotzdem nicht immer leicht, die richtige in der Nähe des Wohnortes zu finden.
Wir haben hier bewusst darauf verzichtet, zwischen Stiftungen, Selbsthilfegruppen, Hilfsgruppen usw. zu unterscheiden, da sich die Aufgabenfelder dieser Institutionen in der Praxis weit ähnlicher sein können, als es die Bezeichnungen vermuten lassen. Im Folgenden finden Sie eine Vielzahl von Adressen. Trotzdem kann es sich dabei nur um eine kleine Auswahl von Forschungseinrichtungen, Arbeitsgemeinschaften, Stiftungen und Selbsthilfegruppen handeln, die sich mit einem Organsystem, einer Erkrankung, Behinderung oder einem gesundheitlichen bzw. sozialen Problem beschäftigen.
Wer keine passende Kontaktanschrift findet, kann sich an NAKOS, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V., wenden. Dort wird man Ihnen zwar auch keine konkrete örtliche Selbsthilfegruppe nennen, fast immer erfahren Sie aber die Adressen von Organisationen, die Ihnen weiterhelfen können, auch bei seltenen Erkrankungen.